PENGALAMAN ORANG TUA DALAM MENGELOLA KEPATUHAN PENGOBATAN ANAK DALAM THALASEMIA: STUDI FENOMENOLOGI

ABSTRAKLatar Belakang: Thalasemia mayor adalah suatu gangguan genetik yang berlangsung lama dan memerlukan perawatan medis seumur hidup, termasuk transfusi darah yang teratur serta pengobatan untuk mengurangi kadar besi. Situasi ini memerlukan partisipasi aktif dari orang tua sebagai pengasuh utama untuk memastikan anak menjalani terapi yang diperlukan demi menjaga kualitas hidup yang baik. Tujuan: Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi secara mendalam pengalaman subjektif orang tua dalam mengelola kepatuhan pengobatan anak dengan thalasemia. Metode: Desain penelitian ini menggunakan metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi deskriptif. Pemilihan partisipan menggunakan teknik purposive sampling di RSUD Dr. Moewardi Surakarta, menghasilkan 4 orang tua sebagai informan utama. Data dikumpulkan melalui wawancara mendalam (in-depth interview), observasi non-verbal, dan studi dokumentasi rekam medis pasien. Analisis data dilakukan dengan teknik analisis tematik kualitatif. Hasil: Analisis data berhasil mengidentifikasi 4 tema utama, yaitu: (1) Dampak Emoional Proses Penerimaan Awal (2) Strategi adaptif orang tua dalam mempertahankan kepatuhan anak, (3) Sistem Dukungan Sosial sebagai Faktor Penguat, dan (4) Dinamika kepatuhan antara terapi transfusi darah (tinggi karena dampak klinis instan) dan terapi kelasi besi (rendah karena kejenuhan dan efek samping obat). Kesimpulan: Orang tua penderita thalasemia menghadapi tantangan psikososial dan teknis yang kompleks. Terdapat ketimpangan kepatuhan antara transfusi darah dan kelasi besi. Hasil ini menegaskan pentingnya intervensi keperawatan yang berpusat pada keluarga (family-centered care) serta penyediaan dukungan psikologis berkelanjutan untuk mencegah kejenuhan pengasuhan (caregiver burnout).